重庆市孤独症儿童疾病负担及影响因素分析

　　摘要：本研究的主要目的是明确重庆地区孤独症患儿的疾病负担，为国家卫生行政部门提供政策依据。采用整群抽样的方法调查重庆市孤独症患儿９２例，调查患儿的治疗情况及直接医疗费用支出情况。本研究结果表明患儿康复训练率为７７．１７％，康复训练治疗月均医疗费用为３５００元，药物治疗月均费用为１０００元。参与康复训练儿童治疗费用占家庭总收入的７２％，参与康复训练或药物治疗的儿童治疗费用占家庭收入的７５％。通过对孤独症儿童疾病负担的研究结果表明孤独症患儿的康复治疗给家庭与社会造成了极大的疾病负担。

　　关键词：孤独症，儿童青少年，疾病负担，影响因素

　　孤独症（ａｕｔｉｓｍ），又称自闭症或孤独性障碍（ａｕｔｉｓ－ｔｉｃｄｉｓｏｒｄｅｒ），是广泛性发育障碍性疾病，该病一般发生于３岁以内，主要表现为社会交往障碍、交流障碍、兴趣狭窄和刻板重复的行为方式。一项系统综述研究表明，儿童孤独症患病率为６．２／１０００，患病率没有显著的地区与民族差异［１］。孤独症患病将影响其一生的生活与行为能力，高功能患者将有较好的学习与工作能力，而低社会功能患者生活不能自理或生活质量低下。而国内外有关孤独症疾病负担的研究尚较少，在美国与英国孤独症每年造成的社会经济成本超过数十亿元［２－３］，英国２岁～５岁年龄组儿童孤独症每月治疗费用为５３英镑至１１１６英镑［４］，智力障碍的孤独症患儿治疗成本高于康复训练的患儿，其次为自闭症谱系障碍患儿，其中治疗费用最少的为孤独症高功能患儿［５］。最近几年因对孤独症的研究证据显著的增加，社会对孤独症的理解与认识更加深入。在基因、环境及疾病诊断等研究中已取得了显著的进展，但有关孤独症对世界人群的影响、医疗保险政策、社会服务与流行病学研究才刚刚开始，尚需进一步的研究并得出科学的数据。我国武丽杰教授等于２００６年～２００８年对哈尔滨市儿童孤独症疾病负担进行了研究，研究结果表明孤独症儿童就诊及康复训练治疗总费用为１．４８万元，支出占其家庭总收入的７６．２％［６－７］。而我国其他地区有关孤独症儿童疾病负担的研究尚未见报道，本研究将对重庆地区孤独症儿童的疾病负担进行研究，为政府提供科学的政策制定依据。

　　１对象与方法

　　１．１研究对象

　　于２０１３年～２０１４年在重庆市３个区县采用整群抽样的方法调查特教机构、公立小学与中学等机构已诊断为孤独症的患儿９２例，按照目前孤独症患病率０．１％～０．２％计算，调查包括的基线人群为４５０００例～９００００例２岁～１６岁儿童青少年。患儿均经过三级以上医院门诊的精神科医生或儿科医生诊断，符合美国ＤＳＭ－ＩＶ儿童孤独症诊断标准。将９２例患儿及其家长或其监护人纳入调查对象。其中男孩７５例，女孩１７例，城镇患儿６９例，农村患儿２３例。年龄最小为２岁，最大为１６岁，平均年龄为（５．７０±２．８４）岁。母亲生育年龄为（２８．５４±４．３１）岁，父亲生育年龄为（３１．４６±４．９３）岁。

　　１．２方法

　　１．２．１问卷调查：采用结构式与半结构式问卷调查的方式调查孤独症患儿家长或其监护人收集患儿及其家庭的一般情况指标，内容包括：人口统计学特征、父母亲职业、患儿喂养情况；患儿家庭收入、诊断情况、康复训练、药物治疗、康复治疗效果；医疗保险、就诊及康复治疗的医疗支出、获得政府及基金会救助情况等。

　　１．２．２统计学方法：数据录入采用ＭｉｃｒｏｓｏｆｔＡｃｃｅｓｓ软件建立数据库，进行双人两遍录入，然后进行一致性核对。人口统计学指标的分类变量进行描述性统计分析与χ２检验，有关收入与医疗费用支出采用中位数Ｐ５０（Ｐ２５，Ｐ７５）表示平均水平，相关性检验采用Ｓｐｅａｒｍａｎ秩相关分析。统计软件采用ＳＡＳ９．１３，统计检验采用双侧检验，α＜０．０５为差异有统计学意义。

　　２结果

　　２．１人口统计学与医疗保险指标

　　研究结果表明孤独症儿童出生后主要由父母看护的占３７．０４％（２０／５４），主要由祖父母看护的占３８．８９％（２１／５４），由父母和祖父母分担看护的占２０．３７％（１１／５４），由保姆看护的占３．７０％（２／５４）。９．７８％（９／９２）的患儿家庭父母离异。７６．６７％（６９／９０）的患儿购买了国家基本医疗保险，２７．９１％（２４／８６）的患儿参加了商业医疗保险，１４．２９％（１３／９１）的患儿未参加任何医疗保险，商业医疗保险参保费用中位数为５０００（４０００，１００００）元。

　　２．２家庭收入情况

　　调查患儿参与调查前一年家庭总收入，８５例患儿家长提供了家庭收入情况信息，其中城市６３例，农村２２例患儿均提供了家庭收入信息。家庭收入信息见表１，城乡收入差异有统计学意义（Ｐ＝０．０１）。２８．２６％（２６／９２）的家庭反应儿童患病后家庭收入减少，城乡差异无统计学意义（Ｐ＝０．０６）。家长能承受的疾病治疗费用城乡差异无统计学意义（Ｐ＝０．１３），因治病贷款城乡差异有统计学意义（Ｐ＝０．０３）。见表１。

　　３讨论

　　研究结果表明２０１３年重庆地区孤独症儿童参加康复训练的比例为７７．１７％，康复训练的费用支出达到平均每年４．２万元，城市地区为４．３２万元，农村地区为３．５３万元。２０１３年重庆城镇居民家庭人均可支配收入是２．５２万元，农村地区人均纯收入０．７４万元，按照父母两人抚养１个小孩，孤独症治疗费用占城市家庭８０％以上的可支配收入，并超过了农村家庭总收入水平。国际上有关孤独症疾病负担的研究主要从假设相关参数到疾病治疗与患儿父母劳动力的丧失［２，３，８］及对多个国家孤独症疾病负担的研究。而英国与美国对孤独症儿童疾病负担的研究表明，在美国有智力障碍的孤独症患者一生将耗费２４０万美元的医疗与社会支持费用，而在英国将耗费２２０万美元；在美国无智力障碍的孤独症患者一生将耗费１４０万美元，在英国将耗费９２万美元［３，９］，孤独症儿童年均治疗费用超过对照组儿童年均治疗费用的３倍［１０］。本研究根据收入与医疗费用支出情况分析，城乡康复训练医疗支出差异无统计学意义，而家庭收入城市远高于农村地区，研究表明农村孤独症儿童家庭疾病负担更加严重。康复训练费用占家庭总收入的比例分析表明城市地区康复训练占家庭总收入的７２％，农村地区高达８４％，部分家庭医疗支出超过了家庭总收入，导致使用积蓄或是借款治病的现象，严重影响了家庭的生活水平。一项来自全美国孤独症医疗费用调查的研究表明３岁～１７岁孤独症患儿的医疗费用、护理费用及教育费用合计比其他儿童增加２５６９１美元，但是并没有增加孤独症儿童家庭自付的医疗费用［１１］。对影响孤独症儿童医疗费用的研究表明，家庭收入水平较高与父母亲受教育水平高的患儿医疗费用更高，表明家庭收入与受教育水平更高的家庭更加重视孤独症儿童的康复训练及治疗，而低收入家庭与父母受教育水平低的家庭孤独症患儿缺乏疾病康复训练。成年期孤独症患者存在工作时间或工作效率的降低，因此成年期的疾病负担将高于儿童期［１２］。

　　参考文献

　　［１］ＥＬＳＡＢＢＡＧＨＭ，ＤＩＶＡＮＧ，ＫＯＨＹＪ，ｅｔａｌ．Ｇｌｏｂａｌｐｒｅｖａｌｅｎｃｅｏｆａｕｔｉｓｍａｎｄｏｔｈｅｒｐｅｒｖａｓｉｖｅｄｅｖｅｌｏｐｍｅｎｔａｌｄｉｓｏｒｄｅｒｓ［Ｊ］．ＡｕｔｉｓｍＲｅｓ，２０１２，５（３）：１６０－１７９．

　　［２］ＧＡＮＺＭＬ．Ｔｈｅｌｉｆｅｔｉｍｅｄｉｓｔｒｉｂｕｔｉｏｎｏｆｔｈｅｉｎｃｒｅｍｅｎｔａｌｓｏｃｉｅｔａｌｃｏｓｔｓｏｆａｕｔｉｓｍ［Ｊ］．ＡｒｃｈＰｅｄｉａｔｒＡｄｏｌｅｓｃＭｅｄ，２００７，１６１（４）：３４３－３４９．

　　［３］ＫＮＡＰＰＭ，ＲＯＭＥＯＲ，ＢＥＥＣＨＡＭＪ．ＥｃｏｎｏｍｉｃｃｏｓｔｏｆａｕｔｉｓｍｉｎｔｈｅＵＫ［Ｊ］．Ａｕｔｉｓｍ，２００９，１３（３）：３１７－３３６．

　　梁小华①刘友学①刘静涛②魏华①马苏娟①徐嘉培①

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